【2025年03月04日訊】（記者劉毅報導）江蘇省鹽城市一女嬰出生以後便被確診患有大皰性表皮鬆解症，皮膚一碰就破，俗稱「蝴蝶寶貝」。該消息登上了百度3月4日熱搜。
在《三湘都市報》3月3日的視頻中，一個漂亮的小女孩，稚嫩的聲音介紹自己叫晨晨寶。從外觀上看，女孩和其他的孩子沒什麼不一樣的地方，但她卻患有大皰性表皮鬆解症，俗稱「蝴蝶寶貝」，患病率大約是一百萬分之十，屬於非常罕見的疾病。
她的母親介紹說：「孩子出生的時候發現腿上沒有皮膚，然後轉新生兒住院，第二天就診斷出來了是遺傳性大皰性表皮鬆解症。」
孩子的父親說：「（孩子的）皮膚很脆弱，就像蝴蝶的翅膀一樣，一碰就破，因為患病人群普遍是小朋友，所以叫『蝴蝶寶貝』。」
孩子的母親介紹說，因為走動，孩子的腰部會摩擦，時間長了會產生一個大水泡，這個幾乎每天都會發生。
因為任何輕微的磕碰和摩擦都會讓孩子受到傷害，從孩子一出生，孩子母親工作和生活的重心就全部在孩子身上。因為目前這種病尚無治癒的先例，只能通過日常護理來緩解症狀和痛苦，而這樣的護理需要伴隨終生。
另據央視新聞客戶端消息，孩子母親顧佾透露，隨著年紀增長，孩子現在知道保護自己，狀態相對而言是好一點，但現在換藥如果慢的話也就兩個小時，快的話一個多小時就可以了。
目前，對這個家庭來講，最大壓力還是經濟上的。顧佾表示給孩子治病每月的開銷大概五六千塊錢（人民幣，下同）的樣子，敷料花費大概占七成。因為敷料不進醫保，而且很貴，好像三四百、四五百一張的。
顧佾夫妻每月收入8000元，5000元用於支付孩子的護理費用，家庭經濟負擔較高。
央視新聞客戶端表示，很多患有大皰性表皮鬆解症的患者都存在著相同的困境，沒有有效的治療方法，只能通過各種敷料來進行包紮護理，且護理費時、費力。按照患者皮膚受傷的嚴重程度估算，戳水皰、清創、更換敷料、包紮，一個完整的流程下來，需要耗費2～4個小時不等。
在《三湘都市報》的視頻中，晨晨寶在家中高興地玩耍，只是孩子帶著手套。
網民「加菲貓雨rain」表示：「第一次聽說這個病，希望寶寶早點好起來。」
責任編輯：任子君#
