【2025年01月28日訊】近日，因求助京東前副總蔡磊而登上熱搜的湖南漸凍症女子陳靜雯再發視頻，講述近況。她無奈地感嘆「我可能等不到春暖花開了」，「我只能看著自己的生命一點點流逝」。
1月28日，九派新聞報導，陳靜雯表示，因為認知的狹隘，導致之前她對漸凍症不夠了解，沒有早發現早治療，也沒有正確護理，後來慢慢了解該疾病，已不符合入組試藥條件。
陳靜雯表示，2023年12月，得過一場甲流後，她的胳膊抬起來很吃力。三個月過去，上半身幾乎不能動，生活無法自理。今年6月被確診了為「漸凍症」，病程的發展改變了她的面貌：嘴巴歪斜、眼睛一大一小、臉頰上的肉凹陷下去。
陳靜雯是湖南懷化人，因長期臥床，肌肉萎縮，一米六的個子，體重只有70多斤。
去年10月底，「26歲漸凍症女生逐漸學會面對死亡」話題登上熱搜。
當年11月，漸凍症抗爭者蔡磊曾鼓勵陳靜雯要堅持抗凍，給了她很大勇氣。
今年1月18日，陳靜雯發視頻表示：「被蔡磊叔叔鼓勵時我曾表示要抗凍到底，可是現在我真的有點堅持不住了。從確診到現在，病情發展速度真的很快，快到我還來不及反應就快被它擊垮，生病之前的美好彷彿還在昨天，轉眼間就被病痛折磨到長臥病榻，我努力想和病毒鬥爭，但它日漸強大，而我卻日漸無力，看到母親自責難受我真的無比痛苦，我不知道這個惡魔為何選中我。最近身體情況越來越差，我已不知該如何向前堅持。」
確診漸凍症一年多來，陳靜雯容貌巨變，吞咽都要盡全力。求助視頻中，陳靜雯已無法說話，視頻聲音為代錄。
1月19日，蔡磊發文回應：「我這幾天也睡不好覺，她生命垂危，生死時速，但如何救她？美國藥物每年140萬元人民幣（藥企依然不賺錢），她無力負擔；我無法要求藥企違法給她用藥；藥企也已經沒有能力再開展同情用藥；近期我們和藥企艱難的啟動了藥物臨床一期，本以為可以幫到她，無奈她病情迅速進展，已不符合倫理和藥物臨床的入組條件。」
小學時，爸爸欠了債，帶上媽媽外出打工，陳靜雯成了留守兒童。13歲外出打工。2021年，她來到杭州做銷售。
沒想到自己後來會患上「漸凍症」。
如今陳靜雯用視頻記錄自己的生活，做直播。病情影響了她的吞咽功能，即使肚子餓了，她也沒有力氣吃飯。朋友剝好一個橘子，她咀嚼了半分鐘才緩緩吞下，吃了兩瓣就吃不動了，感覺累了。
責任編輯：方曉
